O Dia Mundial da Conscientização sobre Albinismo, instituído nesta segunda-feira (13), foi criado com o objetivo de conscientizar a população a respeito da acromia, acromasia ou acromatose, popularmente conhecida como albinismo.
O albinismo é uma doença em que a pessoa não tem melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos pelos e até aos olhos. Sem os devidos cuidados, os pacientes podem desenvolver tumores de pele decorrentes da falta de pigmentação.
“O albinismo não é tão raro, cerca de um caso a cada 17 mil pessoas, e existem entidades como a Sociedade Brasileira de Dermatologia que organizam movimentos para conscientização e proteção destes doentes, com bons resultados, principalmente nos indivíduos acompanhados desde a infância”, relata o Prof. Dr. Vidal Haddad Júnior, docente da UNESP de Botucatu e integrante do projeto científico Albinismo no Brasil.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, os brasileiros albinos são estimados em, aproximadamente, 21 mil pessoas. Uma delas é a fisioterapeuta Ana Carolina de Souza, portadora de Albinismo e de deficiência visual, mestranda em saúde coletiva pela Faculdade de Medicina de Botucatu e dona do perfil Cor Albina, no Instagram.
Em entrevista ao Jornal Audácia, Ana conta que a representatividade referente às pessoas com albinismo é algo muito importante. “Ter alguém como referência, alguém que percorreu um caminho que a gente sonha é muito importante, porque dá segurança, dá perspectiva”.
A fisioterapeuta diz que sua função como criadora de conteúdo passa pela criação da representatividade aos demais portadores de albinismo. “O meu movimento enquanto estudante, mulher, inserida em uma universidade pública e profissional da saúde, é de levar e dar voz ao albinismo e possibilitar que todas as cores e toda essa pluralidade possa ter oportunidades, como eu tive”.
Para a mestranda, as maiores dificuldades que uma pessoa albina enfrenta tem relação direta com a maneira que a família abordou esta condição ainda no período da infância. “Se essa construção de identidade ocorre de forma tardia, com certeza isso também pode ter sofrido uma certa relação com o preconceito, com o estigma social, com as oportunidades que foram disponibilizadas para essas pessoas, como ela acessa o mercado de trabalho, educação, saúde”.
A falta de oportunidades também reflete no próprio tratamento do albinismo, segundo Ana. “É muito importante quando a gente fala em necessidade, cuidados, porque as pessoas com albinismo precisam de proteção total da pele, ter cuidado com os olhos: óculos, lentes, roupas… tudo que proteja a pele e possua uma certa qualidade e durabilidade é caro, e por vezes não é acessível para todas as pessoas com albinismo, que precisam dessa fotoproteção constante e para sempre”, conclui a fisioterapeuta.
Confira a participação de Ana Carolina de Souza no programa Conexão, do Canal Futura, por este link.
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